Mały Cud

Nigdy nie zapomnę tego dnia, po wielu miesiącach starań stał się cud – w końcu dwie kreski na teście ciążowym. Cieszyliśmy się z mężem jak dzieci – tylko tego nam brakowało do pełni szczęścia. Wizyta u lekarza, pierwsze bicie serduszka naszego cudu – bo tak dziś można nazwać naszą Amelkę „cudem”.

Szok i postanowienie

Przyszła pora na badania połówkowe i szok, niedowierzanie – nasza córeczka jest ciężko chora. Jej serduszko nie jest takie jak powinno, ma tylko jedną komorę i jeden przedsionek i pytanie dlaczego? Dlaczego my i dlaczego nasze dziecko??? Morze łez wylane, ale pora było się ogarnąć przecież kochamy ją nad życie. Zapadła decyzja, że będziemy walczyć i cieszyć się ciążą, jak tylko można.

W poszukiwaniu wiedzy

Szukanie w Internecie informacji na temat tej wady i dzieci z tą wadą zajmowało nam wiele czasu i uświadamiało jak ciężka będzie nasza walka. Wówczas też podjęłam decyzję o tym, że będę odciągała mleko dla Amelki, żeby dać jej to co najlepsze. W szkole rodzenia dostałam namiary na doradcę laktacyjnego i to był początek mojego KPI (karmienia piersią inaczej). Liczyłam się z tym, że KP (karmienie piersią) może okazać się niemożliwe ze względu na wadę i znalazłam alternatywę – KPI to był strzał w dziesiątkę! Dzięki doradcy trafiłam do grupy FB mam KPI i tam dowiedziałam się na czym to polega. Przeczytałam wszystko co było tylko możliwe do przeczytania, żeby dobrze się przygotować na przyjście naszego maluszka. Zakupiłam laktator na dwie piersi, który spełnił swoją rolę w 100%.

Poród i początek walki

I przyszedł ten wrześniowy dzień 2015 roku i na świecie, przez CC, w specjalistycznym szpitalu w Warszawie, pojawiła się długo wyczekiwana Amelka. Wyglądała cudownie, nie było po niej widać choroby, liczyliśmy jeszcze na to, że badania prenatalne były pomyłką i okaże się, że jest zdrowa, ale niestety wada się potwierdziła – HLHS (niedorozwój lewej komory serca) i zespół heterotaksji (odwrócenie trzewi).

Zaczęliśmy walkę, jak się później okazało, cięższą niż przewidywaliśmy. Chcąc karmić Amelkę moim mlekiem siedziałam praktycznie cały czas z laktatorem i rezultat był marny – kilka kropel. Lecz nie zrażałam się tym i zanosiłam te kilka mililitrów dla mojej córci, która za względu na wadę serca była na patologii noworodka, gdzie oczywiście była dokarmiana mlekiem modyfikowanym, bo nikt nie zaproponował mleka od innej mamy z banku.

Kryzys

W trzeciej dobie przyszło załamanie u naszej córeczki i usłyszeliśmy, że mamy nastawić się na najgorsze… Nasza Amelka umierała, w stanie krytycznym została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział intensywnej opieki medycznej. To był też moment kryzysu mojej laktacji – zero mleka. Zamiast mleka krew w butelkach. Płakałam i nie poddawałam się, bo cały czas miałam świadomość, że robię to dla mojej córeczki. Przychodziła doradca laktacyjny i nic nie mogła poradzić, bo robiłam wszystko co tylko możliwe, żeby pobudzić laktację. Po trzech dniach w końcu pojawiły się pierwsze krople mleka. Byłam przeszczęśliwa. Stan Amelki cały czas był bardzo ciężki, ale wierzyliśmy, że się uda, przecież to nasza wyczekana, upragniona córeczka i musi dać radę. Ściągałam pokarm i niestety musiałam go wylewać, bo Amelka była na żywieniu pozajelitowym, ale wierzyłam, że przyjdzie czas i moje mleko będzie potrzebne i zbawienne dla Amelki.

Walka o naturalne karmienie

Nadszedł dzień, w którym nasza córeczka dostała przez sondę mleko i co najgorsze było to mleko modyfikowane mimo, że codziennie każdemu lekarzowi powtarzałam, że utrzymuję laktację i w każdej chwili mogę dostarczyć pokarm. Po moim oburzeniu zaistniałą sytuacją w kartę informacyjną zostało wpisane że nie wyrażam zgody na podawanie mleka modyfikowanego i od tego czasu dostawała tylko moje mleczko. Było to co prawda 5-10 ml, ale ja byłam dumna z siebie, że nie jest to mieszanka.

Wzloty i upadki

Po operacji kolejny kryzys i kolejne litry mleka wylane, bo Amelka znów na żywieniu pozajelitowym, ale nie poddawałam się i odciągałam po 1,5 l dziennie. Nie mogłam zamrażać, bo mieszkaliśmy w hotelu przy CZD, ale udało mi się znaleźć mamę, która odbierała ode mnie moje mleczko.

Mimo wzlotów i upadków w stanie zdrowia Amelki, bo przez 5 miesięcy była na intensywnej terapii pod respiratorem i codziennych słów lekarzy: „wasze dziecko umiera”, udało mi się ją karmić 10 miesięcy moim mleczkiem przez sondę, gdyż nie miała siły jeść z butelki. Bardzo pomagał mi w tym wszystkim mąż, który nawet w nocy potrafił wstać, żeby pogadać ze mną przy odciąganiu, żebym się nie nudziła i nie ryczała przy laktatorze, co często się zdarzało. Ściągałam ze świadomością, że moje dziecko i tak tego mleka nie dostanie. Ale przypominałam sobie wtedy, że musi przyjść czas, w którym dostanie mleko i wtedy ja i moje cyce muszą być gotowe, żeby dać to mleko. Tak też się stało, Amelka dostawała mleczko tylko moje mleczko. Warto było walczyć…

Cudowny dar

Moja przygoda z laktatorem trwała 10 miesięcy i gdyby nie to, że po operacji w lipcu Amelka musiała przejść na dietę beztłuszczową, pewnie do dziś bym odciągała pokarm. Ale wizja 3 miesięcy odciągania i wylewania już mnie przeraziła. Psychicznie nie dałabym rady, bo wspomnienia z okresu kiedy było ciężko, bardzo ciężko, pewnie by powróciły… Nie lubię wracać do tamtych chwil, gdzie nikt nie dawał szansy na to, że Amelka będzie żyła. My w to wierzyliśmy i nigdy nie zwątpiliśmy, a moje mleczko pomagało naszej córci w powrocie do zdrowia. KPI to ciężka praca, ale jak nie ma innego wyjścia, to przeradza się to w cudowny dar dla dziecka.

Po wyjściu ze szpitala próbowałyśmy KP i nawet się udało, ale Amelka za bardzo się męczyła i potrzebowała tlenu przy ssaniu. Mimo wielu przeciwności losu i ciężkich chwil najważniejsze było nie poddać się.

Asia

Cały Zespół Mlekiem Mamy mocno trzyma kciuki za zdrowie Amelki. W tym miejscu chcemy poprosić o dar serca dla Jej serca. Każda złotówka jest na wagę złota, a wiemy, że na Was można liczyć.  Zapraszamy na Sie Pomaga (Bardzo dziękujemy darczyńcom. Zbiórka została już zakończona).

Dotarła do nas na najgorsza możliwa wiadomość… 8 sierpnia 2018 roku serce Amelki przestało bić.

„Dzięki Wam ukradliśmy śmierci 35 cudownych miesięcy. Bardzo Wam dziękujemy.”

Obrazek wyróżniający: zdjęcie z archiwum prywatnego.